IMG_0367.JPGTerveytemme on meille kaikille ainutlaatuinen ja tärkeä. Sen ylläpitämiseksi annamme tietoja mielenliikkeistämme, elimistömme toiminnasta ja tuntemuksista, valinnoistamme ja teoistamme monelle eri toimijalle. Tietoa kertyy verenkuvastamme, luista ja ytimistä ja mittalaitteista. Osallistumme yhä enemmän itse tiedon tuottamiseen vastaamalla kyselyihin, käyttämällä sovelluksia eli Appseja, verkkopalveluita ja jakamalla sosiaalisessa mediassa tietoja itsestämme ja tekemisistämme. Puhelimme tietää missä kuljemme ja rannekellomme analysoi sykkeemme ja unenlaatumme. Puhumme ”mitatusta minästä” (quantified self), joka kerään tietoa elintoiminnoistani, tekemisistäni ja tunteistani ja jaan niitä ”tiedon lahjoittajana” (data donors) julkisesti tai yksityisesti. Olemme siirtymässä aikakauteen, jossa kaikesta jää tietoa sähköisesti. Tietokoneiden laskentakapasiteetti pystyy yhdistämään tiedot ja syntyy ns. Big Dataksi. Kansainvälistä säätelyä tiedon käyttämiseksi vasta pohditaan. Nykyiset tietosuojan ja kuluttajaoikeuksia lait ja asetukset eivät anna vielä ohjeita, miten meidän tietojamme käytetään.

Onko sinulle merkitystä, kenelle annat tietoja? Todennäköisesti on. Tiedon jakamisessa emme ole järin rationaalisia. Asiaa on vasta vähän, mutta tulokset ovat osin yllättäviä. Kiinnostavaa kyllä, suhtaudumme yrityksille antamaamme tietoon löyhemmin kuin viranomaisille annettuun tietoon. Jos terveyspalveluyritys lähettää sähköpostissa mainoksen, jossa on linkki verkkokyselyyn, osallistumisemme kynnys on matalampi kuin jos lähettäjä on julkinen toimija eli viranomainen. Viranomaiset keräävät tietoja useimmiten palveluihin, etuisuuksiin tai oikeutuksiin liittyen. Annamme tietoja jatkuvasti, kun täytämme veroilmoituksen, KELAn hakemuksen, kouluun ilmoittautumisen tai terveyspalvelujen tietosuojasuostumuksen. Puhelimeni sosiaalisen median sovellus, ranteessani kulkeva älykello ja tietokoneeni keräävät minusta myös tietoja. Tuotan niihin tietoa itsekin ja kerron miltä lenkki tuntui ja oliko lounaani hyvänmakuinen. Se tieto kulkee automaattisesti yritysten tietovarantoihin ilman, että minun tarvitsee tehdä mitään tai ajatella asiaa suuremmin. Olenhan rastittanut käyttöehdot ja hyväksynyt niiden päivitykset, jotta voin päivittää statukseni tai testata millainen kukka olisin profiilikuvani perusteella. Annan yksityisluonteisia tietoja hyvin eri tavoin erilaisiin tietopyyntöihin. Käytännössä kaikki tämä tieto on yhdistettävissä. Kuvasovelluksen runsaat lounaat paljastavat ruokailutapani ja GPS tietää miten vähän liikun todellisuudessa arjessani.

Miksi sitten suhtaudumme eri tavoin yrityksiin ja viranomaisiin? Viranomainen edustaa yhteiskuntaa ja kontrollia. Monet elämäämme rajaavat asiat syntyvät heidän toimistaan: liikennesäännöt, rakennussäännökset, opetussuunnitelmat ja lääkkeiden hintasääntely. Viranomaiselta edellytetään harkintaa, suunnitelmallisuutta ja erehtymättömyyttä. Viranomainen on kaukana ja virallinen.  Viranomainen on osa sitä julkista taloutta, joka rasittaa yhteiskuntaa. Yrityksiltä taas odotetaan uutta, jännittävää ja kokeilevaa toimintaa. Haluamme uusia tuotteita ja palveluita kokeiltavaksi. Yritykselle sallitaan erehtymisen kautta kehittyminen. Ne nähdään positiivisena taloudellisena yhteiskunnallisena voimavarana. Yritys voi antaa tuotteelle käyttöehdot ja rajata pois osan vastuistaan, viranomainen taas ei voi. Jos yrityksen toiminta johtaa katastrofiin, tulevat viranomaiset apuun.

Meiltä puuttuu yhteinen käsitys, yhteiskuntasopimus omien tietojemme yhdistämisen arvoista, tavoitteita ja periaatteista. Sen valmistelussa meidän kaikkien olisi jollain tavalla ymmärrettävä oma osuutemme tiedon tuottajina ja hyödyntäjinä. Yksityisyyden suojaamisesta tulee merkittävä tekijä tietomassojen yhdistämisessä ja suostumuksen merkitys korostuu. Huoleton klikkaus ruutuun ”hyväksyn käyttöehdot” vaatisi ehkä harkintaa. Jos kuitenkin esimerkiksi terveyspalvelut edellyttävät sovellusten käyttöä, olisi niitä voitava käyttää ns. yksityisesti tai ainakin tiedettävä, että tieto jatkaa elämäänsä tunnisteetta.

Digitalisaatio lisää terveemmän elämän mahdollisuuksia ja tulee tuottamaan hyviä ratkaisuja terveyspulmiin. Sitä ei pidä kahlita, mutta yhteisiä pelisääntöjä ja säätelyä tarvitaan hyötyjen saamiseksi. Kansalaisten tietoisuutta erilaisten tietojen käyttämisestä on lisättävä. Tietosuoja ei ole ainoa tulokulma vaan kansalaiset voivat olla aktiivisia tiedon käyttäjiä ja uusien tuotteiden, palvelujen tai tarpeiden luojia. Suhde viranomaistietoon olisi saatava myönteisemmäksi. Näitä tietoja on voitu käyttää jo nyt palvelujen kehittämiseen ja tutkimukseen ilman yksityisyyden vaarantumista. Ne ovat helpottaneet arkeamme monella tapaa. Menestystarinoita ovat sähköiset veroilmoitukset, kirjastojen verkkopalvelut ja sähköiset terveyspalvelut. Ne ovat ihan ehtaa viranomaistyötä. Kansallista lainsäädäntöä voidaan tehdä viranomaisia varten, mutta yritysten tietojen käyttö on maailmanlaajuista. Tietojen luovuttamisen ja kaupallisen hyödyntämisen säännöt vielä kehittymässä. Yksityisyyden suojaa voidaan parantaa monin tavoin jo nyt. Tietovarantojen kerääminen kolmannen toimijan haltuun ilman tunnisteita ja sen luovuttaminen sovituin säännöin ovat jo nyt tutkimuksessa arkipäivää. Malleja löytyy.

Suomessa vakuutusyhtiöt, vähittäiskaupat ja pankit siirtyvät terveyspalvelujen tuottajiksi. Kysymys tietojen yhdistämisen periaatteista on ajankohtainen. Yrityksellä on käytössään tietoja ruokakoristani, pankkitilistäni ja vakuutuksistani, joten miten voin olla varma, ettei niitä yhdistetä ja käytetä ilman lupaani? Viranomainen voi tietyin ehdoin sen tehdä erityistapauksissa ja siitä on jäätävä sähköinen jälki. Ainakin terveyspalveluissa sama koskee yrityksiä ilman muuta ja ne noudattavat niitä samalla tavalla kuin julkiset toimijat. Houkutus voi olla suuri. Kuluttajakansalaisten erottelu erilaisiin ryhmiin on markkinoinnille tärkeää. Kustannusten hillinnässä voisin olla kiva tietää, mitä potilaan ostoskoriin livahtaa. Toisaalta tämä tieto olisi minulle hyödyksi. Jos voin sen avulla tehdä omat valintani näkyviksi ja ehkä muuttaa niitä myönteisempään suuntaan, tieto toimisi minun hyväkseni. Asia on siis mutkikas ja vaatii yhteistä pohdintaa kansalaisten, viranomaisten ja yritysten kesken.

Digitaalinen läpinäkyvyys voisi olla yksi mahdollisuus. Viro on toteuttanut julkisissa palveluissa digitaalisen jäljen, jolla kansalainen voi nähdä kuka hänen tietoaan on käsitellyt. Se on hyvä alku. Omasta tietomassastamme meidän olisi hyvä saada tietä, mihin sitä on jaettu, onko se ollut tunnisteetonta ja onko sitä käytetty kaupallisiin tarkoituksiin. Jos tieto on bittinä, niin sen matkaa kyllä voi seurata. Samalla se tekisi meille itsellemme näkyväksi, miten verkotumme digitaalisesti yhteiskuntaan ja toisiimme. Uhkakuvien hälventämisessä läpinäkyvyys luo luottamusta. Läpinäkyvää voidaan valvoa ja seurata. Viranomaisten on oltava aloitteellisia ja eturintamassa. Näin voidaan parantaa kansalaisten luottamusta myös heihin toimijoina. Yritys ei ole aina hyvä kymmenen eikä valtio heikko nolla. Kumpaakin tarvitaan, mielellään samoin pelisäännöin terveystietojen tuottamisessa, hyödyntämisessä ja kuluttamisessa.

Ajatuksia artikkelista:  Who Owns the Data? Open Data for Healthcare. Kostkova P, Brewer H, de Lusignan S, Fottrell E, Goldacre B, Hart G, Koczan P, Knight P, Marsolier C, McKendry RA, Ross E, Sasse A, Sullivan R, Chaytor S, Stevenson O, Velho R, Tooke J. Front Public Health. 2016 Feb 17;4:7.

Tästä artikkeliin